El Auditorio J.J. Castillo de la Torre del Ministerio del Poder Popular para la Ciencia y Tecnología (Mincyt) será escenario del Foro denominado «Enfermedades raras, un enigma médico», que tendrá lugar este jueves 29 de febrero de 9:00 am a 1:30 pm, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este foro contará con la participación de destacados especialistas nacionales e internacionales que abordarán diversos aspectos relacionados con las enfermedades raras, desde su definición, clasificación, diagnóstico, tratamiento y prevención, hasta los desafíos y oportunidades que plantean para la investigación, la innovación y la atención integral de los pacientes.
El ciclo de conferencias estará a cargo de la Dra. Antonieta Mahfoud, médico especialista en neurología infantil de la Fundación Instituto de Estudios Avanzados (IDEA), quien hablará sobre las «Enfermedades raras: poco frecuentes, pero no invisibles»; junto a la Dra. Raquel Boy, genetista clínico y miembro titular de la Sociedad Brasileña de Pediatría (SBP) y de la Sociedad Brasileña de Genética y Genómica Médica (SBGM), quien compartirá la «Experiencia de Brasil: acciones para atender las enfermedades raras», con una ponencia vía online.
Por su parte, la Dra. Liliana Cacique, biólogo, PhD en ciencias biológicas de la Universidad Simón Bolívar, quien explicará las «Herramientas de la biología molecular en el diagnóstico de las enfermedades raras».
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que afectan a una proporción pequeña de la población, generalmente menos de 5 por cada 10.000 habitantes, y que suelen tener un origen genético.
Asimismo, la Organización estima que existen más de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 400 millones de personas en el mundo.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa que busca sensibilizar sobre la realidad de estas patologías y promover el acceso a la información, la investigación, el desarrollo de medicamentos huérfanos, destinados a diagnosticar, prevenir o tratar una enfermedad rara, y la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El Foro «Enfermedades raras, un enigma médico» es una actividad gratuita y abierta al público, que se enmarca en el compromiso del Mincyt con el desarrollo científico, tecnológico e innovador del país, así como con la promoción de la salud y el bienestar de la población.
Oficina de Gestión Comunicacional del Ministerio del Poder Popular para Ciencia y Tecnología / Periodista: Nailet Rojas García.
